redke bolezni
'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in katere bolezni presejati'
14. 04. 2021 12.18
V Sloveniji smo lahko glede presejanja novorojenčkov optimistični, saj imamo tehnološke možnosti, in če bomo dorekli pogoje uporabe, lahko to kmalu naredimo, meni Borut Peterlin z inštituta za medicinsko genetiko. Anka Bolko iz ZZZS pa pravi, da so vse novosti zelo drage ter da ne zna povedati, kako bodo zagotovili sredstva za presejanje dodatnih 20 redkih bolezni.
Johnson & Johnson bo preventivno začasno ustavil distribucijo cepiva v Evropi
13. 04. 2021 14.30
Ameriška uprava za hrano in zdravila ter center za nadzor in preprečevanje bolezni sta pozvala k začasni prekinitvi cepljenja s cepivom podjetja Johnson & Johnson v ZDA. Za potezo so se odločili po pojavu šestih redkih primerov krvnih strdkov, ki so se razvili približno dva tedna po cepljenju. Nekaj ur kasneje so iz Johnson & Johnson sporočili, da bodo preventivno "začasno ustavili distribucijo cepiva v Evropi".
Kontracepcijske tablete na nastanek krvnih strdkov vplivajo precej bolj kot cepiva
08. 04. 2021 15.45
Kakšno je tveganje za nastanek krvnih strdkov pri cepljenju z AstraZeneco in kakšno v primerjavi z nastankom teh pri letenju, operaciji in jemanju drugih zdravil? Kontracepcijske tablete, denimo, na nastanek strdkov vplivajo neprimerno bolj kot cepiva. Pri nekaterih zdravilih so ti celo tisočkrat pogostejši, primerjavo ilustrirajo strokovnjaki. Hkrati pa poudarjajo, da koronavirusna bolezen že sama po sebi povzroča nastanek strdkov oziroma so pri obolenju s covidom-19 možnosti za motnje strjevanja krvi povečane.
Ema: Krvne strdke je treba opredeliti kot redke stranske učinke cepiva AstraZenece
07. 04. 2021 09.52
Potem ko je visoki predstavnik Evropske agencije za zdravila Marco Cavaleri za italijanske medije dejal, da obstaja povezava med cepivom AstraZenece ter pojavom krvnih strdkov, je svojo oceno glede omenjenega cepiva sporočila tudi Ema. Odločila je, da je krvne strdke treba opredeliti kot redke stranske učinke tega cepiva, a so njegove koristi še vedno večje od tveganj, zato poziva k nadaljnji uporabi cepiva. Velika Britanija je kljub temu omejila uporabo cepiva na starejše od 30 let.
Ema sklicuje strokovno skupino, ki bo preučila primere krvnih strdkov po cepljenju
25. 03. 2021 07.53
Ema bo sklicala skupino strokovnjakov, ki bo nadalje preučila primere krvnih strdkov pri ljudeh, ki so bili proti covidu-19 cepljeni s cepivom AstraZenece. Ugotovitve bodo vključene v posodobljeno poročilo Eme o tem cepivu, ki bo objavljeno v začetku aprila. Medtem je podjetje z 79 na 76 odstotkov znižalo učinkovitost svojega cepiva, potem ko je ameriški regulator opozoril, da je morda vključila zastarele podatke v dokumentaciji, ki jo je posredovala med kliničnim testiranjem cepiva.
Na leto se rodi okoli 1000 otrok z eno od redkih bolezni
16. 03. 2021 06.00
V Pediatrični kliniki so se razveselili novega sekvenatorja, ki je že v uporabi. Gre za elektronsko napravo, s katero bodo otrokom hitreje odkrili morebitne genetske bolezni, do zdaj je bilo treba rezultate preiskav dolgo čakati. "Zaradi večje zmogljivosti računamo, da bomo postopno pomembno skrajšali čas do izvida, kar je za družine z resno bolnimi otroki tudi izredno pomemben faktor," je dejal Jernej Kovač iz laboratorija za diagnosticiranje bolezni.
(Ne)zaupanje v cepiva: Pri znanosti resnica ni nekje v sredini'
05. 03. 2021 06.00
Med glavnimi razlogi za nezaupanje v cepiva je pomanjkanje verodostojnih informacij iz zanesljivih virov, kaže raziskava NIJZ o vplivu pandemije covida-19 na življenje. A te ljudi se še da doseči. Večji problem so majhne, a glasne skupine tistih, ki prav vsak dokaz spremenijo v še eno zaroto, te informacije pa se v današnji infodemiji' besno in hitro širijo po družbenih omrežjih. Kakšna je psihologinja za razmišljanjem anticepilcev?
'Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo'
28. 02. 2021 07.00
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.
Dobre novice iz UKC Ljubljana: pri novorojenčkih bodo iskali še več redkih bolezni
27. 02. 2021 10.00
Pri redkih boleznih je pomembno, da se jih čim prej odkrije in začne zdraviti. Zato na UKC Ljubljana, kjer sprejemajo vzorce iz vse Slovenije, načrtujejo novo širjenje presejalnega programa novorojenčkov. Že zdaj odkrivajo 19 redkih bolezni, kmalu jih bodo že 40, med njimi spinalno mišično atrofijo in cistično fibrozo. Za 20 do 25 otrok letno to pomeni "povsem normalen razvoj ali vsaj bistveno omiljen potek prirojene bolezni".
Bi se proti covidu želelo cepiti več ljudi, če bi bil videti kot črne koze?
26. 02. 2021 06.00
Da bi nam uspelo popolnoma izkoreniniti covid-19, je po ocenah WHO malo verjetno, a izredno pomembno je, da dosežemo precepljenost, poudarja Andrej Bručan, internist in vodja slovenske odprave, ki je proti črnim kozam cepila ljudi na Kosovu. Vzporednic med epidemijo leta 1972, in to, s katero se soočamo zadnje leto, je kar nekaj, pa tudi razlik: cepiva so danes neprimerljivo varnejša in učinkovitejša, ljudje pa jim manj zaupajo. Bi bilo drugače, če bi bil covid videti kot črne koze?
V Franciji rojen prvi otrok po presaditvi maternice
19. 02. 2021 20.15
Po številnih covidnih zgodbah je francoske naslovnice polnila dobra novica. V bolnišnici Foch v bližini Pariza se je namreč rodil prvi otrok v Franciji po presaditvi maternice. 36-letni Debori, ki se je zaradi redke bolezni rodila brez nje, je maternico podarila njena mama. Ista maternica je bila torej dom dvema generacijama žensk.
Kakšne posledice pusti okužba s koronavirusom na živalih?
16. 02. 2021 19.23
Posledice okužb na zdravje psov in mačk že od potrditve prvega primera na Hrvaškem marca lani raziskujejo na Veterinarski fakulteti v Zagrebu. Ta vključuje dva tisoč psov in mačk. Doslej so odkrili, da se je z virusom okužil vsak četrti hišni ljubljenček v lasti osebe, ki je zbolela za covidom-19. V vseh primerih so živali, ki sicer le redko kažejo simptome, okužili lastnik. Psi ne morejo okužiti človeka, ker izločajo premalo virusa, trdijo raziskovalci. Posledice okužb za hišne ljubljenčke pa še niso povsem znane.
Kršitve delavskih pravic: krizni dodatek in pozivanje nazaj na delo
13. 02. 2021 10.11
Inšpektorat za delo je pri nadzoru delovnih razmerij doslej ugotovil, da se kršitve v povezavi z epidemijo najpogosteje nanašajo na izplačilo kriznega dodatka in pozivanje nazaj na delo s čakanja na domu. Sindikati izpostavljajo predvsem onemogočanje odsotnosti zaradi višje sile ter prelaganje odgovornosti in stroškov za testiranje na delavce.
Bodo cepiva ustavila nepredvidljive in bolj nalezljive seve?
05. 02. 2021 06.00
Od izbruha v kitajskem Vuhanu je novi koronavirus že večkrat spremenil svojo obliko. Čeprav so mutacije tovrstnih virusov običajne in pogoste, skrb vzbujajo angleški, južnoafriški in brazilski sev. Ti so po prvih ocenah znanstvenikov veliko bolj prenosljivi od izvirne različice, prvega pa smo potrdili tudi že v Sloveniji. Zato ostaja vprašanje, kakšen vpliv na potek pandemije bodo imeli v prihodnje in kar je najbolj pomembno, ali bodo proti njim učinkovita tudi cepiva?
V drugem valu epidemije upada napotitev na onkološko obravnavo ni bilo
04. 02. 2021 06.26
Ob svetovnem dnevu boja proti raku, ki ga obeležujemo danes, Onkološki inštitut opozarja, da tudi v epidemiji ne smemo pozabiti na epidemijo raka – rak je in ostaja namreč eden najpomembnejših zdravstvenih problemov naše družbe. Po podatkih slovenskega registra raka letno na novo za rakom zboli več kot 15.000 Slovenk in Slovencev, več kot 6000 jih zaradi raka umre.
Dejstva, ki jih morate vedeti o cepljenju proti covidu-19
28. 01. 2021 06.00
"Razvoj cepiva je podvig znanosti, zdaj potrebujemo še podvig populacije, ker samo cepivo ne bo rešilo niti enega življenja – cepljenje ga bo." To je poziv prvega epidemiologa v državi Maria Fafangela. Po zadnji Medianini anketi bi se cepilo skoraj 60 odstotkov vprašanih, a skrb vzbuja to, da informacije o cepivu proti covidu-19, ki temeljijo na znanosti in dejstvih, še niso zaobjele polovice Slovencev, ki so zaradi cepljenja zaskrbljeni. Zato poglejte dejstva o novem cepivu proti covidu-19 in dobili boste osnovne informacije o tem, kaj morate vedeti o cepljenju, koristih, stranskih učinkih, mitih in resnicah.
Angleški sev v Sloveniji najverjetneje že konec decembra
26. 01. 2021 12.21
V Splošni bolnišnici Jesenice so pred dvema tednoma že imeli najmanj dva bolnika z angleškim sevom novega koronavirusa. Zdajšnje preverjanje naključnih brisov iz tistega obdobja je namreč kar pri dveh od šestih pozitivnih brisov pokazalo okužbo z angleškim sevom. To novo odkritje v delo bolnišnice sicer ne vnaša sprememb, so pojasnili. Medtem pa so iz Nacionalnega laboratorija za zdravje, okolje in hrano sporočili, da je bil angleški sev pri nas najverjetneje prisoten že konec decembra.
O zapletih po cepljenju poročajo z različnih koncev sveta, a jih je izredno malo
19. 01. 2021 11.33
Medtem ko se po svetu nadaljuje težko pričakovano cepljenje proti koronavirusu, pa v javnost prihajajo novice, ki krepijo dvom o varnosti cepiv. Nazadnje smo bili priča novici z Norveške, od koder so poročali, da je 23 starostnikov po prejemu cepiva umrlo. Iz Kalifornije pa prihaja vest o pozivu k ustavitvi cepljenja z določeno različico cepiva, saj naj bi po cepljenju zabeležili alergijske reakcije. A dejstvo je, da je takih primerov izredno malo, kar priznavajo tudi strokovnjaki, ki o takih primerih obveščajo.
Cepivo je varno in nudi boljšo zaščito, kot če bi preboleli covid-19
17. 01. 2021 07.11
Cepivo je naš največji zaveznik v boju proti koronavirusu in pravzaprav edino zagotovilo, da naslednjo jesen in zimo ne bomo spet "zaprti". A so kljub temu številni skeptični. Omenjajo alergijske reakcije, slab imunski odziv, stranske učinke ... Stroka pravi drugače: stranski učinki so blagi in prehodni, po cepljenju imamo boljšo imunsko zaščito, kot če prebolimo covid, in to ob veliko manjšem tveganju, alergijske reakcije pa so zelo redke.
Nizozemska uvedla delno zaprtje države, v Franciji razburjenje zaradi mask med porodom
13. 10. 2020 07.31
Po Evropi se hitro širi drugi val pandemije novega koronavirusa, število novih primerov strmo narašča, države pa druga za drugo sprejemajo ukrepe, s katerimi želijo zajeziti širjenje okužb. Nizozemska je tako že uvedla delno zaprtje države, Češka zapira lokale in restavracije, prepovedano bo pitje alkohola na prostem. Na Hrvaškem so napovedali nove ukrepe za gostinske obrate. V kitajskem Čingdau, kjer nameravajo testirati vseh devet milijonov prebivalcev, pa so že odvzeli brise več kot trem milijonom oseb.
Preživeli smo delovni dan z zdravnikom: 'Ni ga denarja, ki bi bil vreden napake, ki bi te spremljala vse življenje'
17. 09. 2020 06.00
6.30 zjutraj. Začel se je delovni dan zdravnika Dušana Barage. Ambulanto bo zapustil ob 15. uri, do takrat pa bo v živo, po telefonu ali elektronski pošti obravnaval približno 80 pacientov. Z njim smo preživeli njegov celoten delovni dan in na lastne oči videli izzive, ki jih predstavlja njegovo delo, ovire, ki mu jih na pot postavlja zavožen sistem in razloge, zakaj se bo družinska medicina brez korenitih sprememb dokončno sesula, ceno pa bomo tudi z življenji plačali pacienti.
Stroka: Covid ni samo 'neka gripica', bolezen ima lahko dolgoročne posledice
27. 08. 2020 16.30
Kako škodljivi so lahko različni zapisi na družbenih omrežjih, kjer lahko tako rekoč kdorkoli zapiše karkoli, so opozorili predstavniki Slovenske medicinske akademije, ki se na svojih poklicnih področjih srečujejo s pojavom pandemije bolezni covid-19. Njihovo sporočilo je enotno: Ne gre za "neko gripo ali gripico", objavljanje in deljenje zapisov, ki trdijo tako, pa je z vidika stroke izjemno neodgovorno ravnanje.
Zakaj vsi starostniki ne živijo dostojne starosti?
23. 06. 2020 06.00
90 tisoč starostnikov živi pod pragom revščine, ki znaša 703 evre na mesec. Zanje so domovi in pomoč na domu predragi. Ne poznajo pravic, ugodnosti – denimo varstvenega dodatka, ne le, da imajo premalo znanja za izpolnjevanje prezahtevnih obrazcev, zanje so nedostopni, saj so večinoma na spletu. Prevečkrat so pozabljeni od družbe, sosedov. Njihovo dostojanstvo, preživetje rešujejo humanitarne organizacije. Najbolj dejaven je Humanitarček in njihov družbeno kritičen projekt Vida, v okviru katerega opozarjajo na stisko starostnikov in jim nudijo pomoč.
Pandemija ogroža zaupanje v cepljenje
22. 05. 2020 22.26
Iskanje cepiva je postalo sveti gral boja proti koronavirusu, toda namesto mednarodnega sodelovanja smo priča geopolitični tekmi, kdo bo prej na cilju. Stranski učinki pandemije so skokovito upadanje cepljenja otrok in še bolj skokovito naraščanje novih teorij zarote, ki jih načrtno širi proticepitvena klika.
Skrb vzbujajoč porast otroške bolezni, podobne kawasakijevemu sindromu. Preiskujejo povezave s covid-19
16. 05. 2020 16.26
Iz Evrope in ZDA poročajo o izrazitem povečanju števila primerov redke bolezni pri otrocih, katere simptomi so podobni kawasakijevemu sindromu – visoka vročina, izpuščaji, bolečina v trebuhu. Zdravniki domnevajo, da je bolezen povezana z novim koronavirusom. Študija iz Bergama govori o kar 30-kratnem povečanju primerov sindroma v obdobju pandemije. Strokovnjaki domnevajo, da virus sproži prekomeren odziv imunskega sistema. Sindrom se pri otrocih pojavi več tednov po tem, ko so bili okuženi s koronavirusom. "Gre za imunsko dogajanje z izrazito prizadetostjo številnih organskih sistemov," je dejala infektologinja Mateja Logar.
Covid-19 in lakota, zaradi katere so pojedli mačko: 'Zdaj smo vsi obsojeni na smrt'
16. 05. 2020 15.50
V prenatrpanih zaporih Latinske Amerike so razmere po izbruhu covid-19 vse slabše, opozarjajo številne organizacije. Upori so vse pogostejši, saj so zaporniki odvisni od obiskovalcev, ki jim prinašajo hrano, zdravila in druge potrebščine, zdaj pa so obiski prepovedani. Prav tako se v prenatrpanih zaporih bolezen hitro širi.
8000 otroških zaščitnih mask za male bolnike pridobilo Društvo Viljem Julijan
18. 04. 2020 12.51
Reševanju težav zaradi pomanjkanja zaščitnih mask so se pridružili tudi v Društvu Viljem Julijan. Iz tujine so zagotovili kar 8000 zaščitnih mask za bolne otroke. Donacijo japonske farmacevtske družbe so uspeli pridobiti prek kitajske organizacije za redke bolezni. Maske bodo razdelili bolnišnicam in družinam bolnih otrok.
Prilagoditve na pediatrični kliniki: 'Vstop je bolj podoben prihodu na letališče kot v bolnišnico'
16. 04. 2020 09.47
Na pediatrični kliniki UKC Ljubljana so predstavili prilagoditve na delo v času pandemije. Pediatrična klinika je v času pandemije covida-19 skladno z uredbo vlade zaradi varnosti bolnikov in zaposlenih zmanjšala število obravnav: v primerjavi z lani se je število bolnišničnih obravnav zmanjšalo skoraj za polovico, število ambulantnih pregledov pa še v večji meri. Poslužujejo se tudi 'telemedicine', dnevno preko videopovezave opravijo 15 pregledov sladkornih bolnikov, pulmologi so izvedli skoraj 500 takšnih obravnav.
Intenzivna terapija – zadnja vrsta obrambe pred virusom
09. 04. 2020 06.00
"To doživljam kot enormni pritisk," nam pove dr. Matjaž Jereb, vodja intenzivnega oddelka na Infekcijski kliniki. "Bolezen obvladujemo, nismo je še obvladali," večkrat poudari in prizna, da je tempo dela ubijajoč, da se briše meja med dnevom in nočjo. Takšno zdravljenje pri nas potrebuje manj kot 40 bolnikov, a epidemija covida-19 še zdaleč ni končana.
ZDA po številu okuženih prehitele Italijo in Kitajsko ter se uvrstile na sam vrh
26. 03. 2020 06.46
Evropa je s preko 15.000 smrtnimi žrtvami najhuje prizadeta celina zaradi pandemije koronavirusa. Najhuje je v Španiji in Italiji, število smrtnih žrtev pa strmo narašča tudi v Franciji. ZDA pa so medtem po številu potrjenih okužb prehitele celo Kitajsko. Po vsem svetu je število okuženih preseglo pol milijona. Virus je v ZDA terjal davek v gospodarstvu, saj je za nadomestilo za brezposelnost je zaprosilo rekordnih 3,28 milijona Američanov.