sindrom
Dobrodelna turneja za življenje Karoline: mala borka potuje po Sloveniji
14. 06. 2024 18.34
Za razvoj genskega zdravila potrebuje petletna Karolina, ki ima izredno hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom - tip B oziroma bolezen hitrega staranja, točno dva milijona evrov. In če ste v vašem kraju zadnje tedne videli starodobnika, ste skoraj zagotovo srečali tudi prisrčno deklico, ki se je z družino podala na dobrodelno turnejo po Sloveniji. Da bi dosegli svoj cilj, manjka jim še pol milijona evrov, so se odločili, da bodo potovali od kraja do kraja in z ljudmi delili svojo zgodbo. Prva postaja je bil Bled, odpravili pa so se tudi v Piran.
Petletni Urban povezuje svet: na mednarodni konferenci 82 otrok iz 19 držav
14. 06. 2024 18.28
Deček Urban trpi za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more ne hoditi ne govoriti. Za razvoj zdravila, ki bi upočasnilo napredovanje bolezni, se je pred tremi leti v dobrodelnosti povezala vsa Slovenija, pred slabim letom pa je bil cilj (dva milijona evrov) tudi dosežen. Urban, ki prav praznuje peti rojstni dan, pa zdaj povezuje cel svet. V Ljubljani namreč poteka dvodnevna mednarodna konferenca sindroma CTNNB1, na kateri je 82 otrok iz 19 različnih držav. Cilj vseh pa enak – v čim krajšem možnem času dobiti zdravilo Urbagen, ki je po zaslugi vseh vas, ki ste pomagali Urbanu, in slovenskih znanstvenikov, ki so sodelovali pri njegovem razvoju, že v produkciji.
Najstnika z izjemno redko gensko boleznijo ob pomoči slovenskega inštruktorja za potapljanje izkusila svet pod vodo
12. 06. 2024 19.39
Slovenci že več desetletij orjemo ledino pri potapljanju invalidov, od nas pa se učijo tudi veliki. In tako se je pred meseci začela pisati uspešna zgodba dveh ruskih najstnikov, ki jima nekoč zaradi njune nenavadne zunanjosti niso dovolili na bazen, danes pa jima z jeklenko na hrbtu pod vodno gladino vzklikajo hura. Aljoša in Tasja namreč trpita za eno najredkejših genskih bolezni na Zemlji, za katero so značilne različne fizične deformacije, a kljub temu poskušata živeti običajno življenje najstnikov in celo upata sanjati oziroma se ozirati v za marsikoga povsem nedosegljivo vesolje.
Celine Dion o bolezni: Simptome sem ignorirala 17 let
01. 06. 2024 08.00
Celine Dion je v velikem intervjuju za Vogue spregovorila o svojem zdravju. Pevka v teh dneh predstavlja dokumentarec I Am: Celine Dion, ki bo izšel 25. junija, kot je znano, pa se že več let spopada s simptomi togega telesa, redke nevrološke bolezni, za katero je značilna postopoma naraščajoča togost mišic.
74-letna Vera Wang navdušuje z mladostnim videzom: 'Kako je to mogoče?'
29. 05. 2024 10.40
Kako je mogoče, da je 74-letna Vera Wang videti tako mladostno? To se sprašujejo uporabniki na spletu po tem, ko je legendarna modna oblikovalka objavila fotografije ob bazenu, na katerih je videti vse prej kot 70-letna gospa. "Večna mladost. Očitno imaš sindrom Benjamina Buttona," je pod fotografije zapisal eden od uporabnikov in se navezal na film Nenavaden primer Benjamina Buttona, v katerem je lik, ki ga je zaigral Brad Pitt, z leti postajal vedno mlajši.
Kate Beckinsale razkrila, zakaj je bila v bolnišnici: Bruhala sem kri
28. 05. 2024 21.30
Igralka Kate Beckinsale je v začetku marca oboževalcem sporočila, da je bila hospitalizirana, nato pa na družbenem omrežju v roku več tednov delila fotografije z bolnišnice, a ves čas skrbno skrivala razlog, zakaj je pristala v zdravniški oskrbi. Zvezdnica filma Podzemlje se je v začetku maja ponovno pojavila v javnosti, ker pa se govorice v povezavi z njeno skrivnostno boleznijo niso končale, pa se je sedaj odločila prekiniti molk.
Kit na plaži poziva k sprejemanju drugačnosti
15. 05. 2024 20.40
Bili smo na premieri opere Kit na plaži, ki je nastala po romanu Vinka Möderndorferja. Pisatelj je pri pripravi predstave, ki gledalce izziva k sprejemanju drugačnosti, tudi aktivno sodeloval. Vanjo zrejo neposredno, saj enega izmed nastopajočih igra otrok z Downovim sindromom.
V ZDA zaslišanje o havanskem sindromu: 'Rusija ima motiv, priložnost in sredstva'
09. 05. 2024 08.29
Rusija naj bi v zadnjih letih v tajni operaciji z uporabo zvočnega orožja "napadla in nevtralizirala" več deset ameriških obveščevalnih agentov, so priče povedale odboru predstavniškega doma, ki preučuje skrivnostni pojav, znan tudi kot havanski sindrom. Povedali so, da je imela Rusija motiv, sredstva in priložnosti za napade na ameriške diplomate in druge vladne uslužbence na veleposlaništvih in drugih vladnih območjih, zaradi katerih so mnogi utrpeli poškodbe možganov in izgubo sluha, kar jim je onemogočilo nadaljevanje kariere.
Celine Dion: Težko je živeti iz dneva v dan
24. 04. 2024 07.00
Celine Dion je v intervjuju za francoski Vogue spregovorila o svojih vsakodnevnih izkušnjah z boleznijo in o tem, kako si prizadeva biti najboljša verzija sebe. Zvezdnica si želi znova nastopati v živo in dela vse, kar je v njeni moči, da to doseže. Njen trenutni cilj pa je, da znova obišče Eifflov stolp.
Klopni meningoencefalitis: na leto zboli 110 ljudi, a možno ga je preprečiti
12. 04. 2024 07.48
Vse več je sončnih in toplih dni, zato se tudi pogosteje odpravljamo na prosto. Zaradi razmeroma mile zime bi bila letos aktivnost klopov lahko večja, opozarjajo na NIJZ. Najbolj razširjeni bolezni, ki ju prenašajo klopi, sta klopni meningoencefalitis in lymska borelioza. Klopni meningoencefalitis, ki lahko pri obolelemu pusti hude posledice, kot je invalidnost ali celo smrt, pa lahko preprečimo s pravočasnim cepljenjem, poudarjajo na NIJZ.
Zakonca živela s 159 mačkami in sedmimi psi, številni dehidrirani in podhranjeni
04. 04. 2024 08.55
Imeti hišnega ljubljenčka je res edinstvena izkušnja. A ko imaš doma več deset mačk in nekaj psov, povrh vsega pa z njimi grdo ravnaš, te čakajo posledice. To je na lastni koži izkusil francoski par iz Nice, ki je imel doma 159 mačk in sedem psov, živali pa so živele v umazaniji. Številne so bile dehidrirane, podhranjene in okužene s paraziti.
Je za havanski sindrom odgovorna enota ruske obveščevalne službe?
01. 04. 2024 13.02
Bolečine po telesu, zvonjenje v ušesih, kognitivne motnje, glavoboli, zaspanost ... To so le eni od simptomov, o katerih že od leta 2016 poročajo številni ameriški diplomati, uslužbenci CIE, agenti FBI ter vojaški častniki in njihove družine. Vzroka za te simptome do sedaj niso odkrili, pet let trajajoča preiskava tega pojava, ki je postal znan kot havanski sindrom, pa je tokrat v ospredje postavila dokaze, ki kažejo, da bi lahko za boleznijo stala Rusija.
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila
26. 03. 2024 09.03
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen, pozivajo v Društvu Viljem Julijan.
Pedro Acosta bo po VN Portugalske morda moral na operacijsko mizo
21. 03. 2024 10.05
Najbolj opevani novinec v karavani motoGP po legendarnem Marcu Marquezu je na prvi dirki sezone v Katarju z devetim mestom opozoril nase. A že po naslednji dirki bo morda moral plačati 'kazen' za svoj uspeh, saj bo pregled po VN Portugalske pokazal, ali bo mladi Pedro Acosta moral pod nož.
Doživljenska diagnoza, a starši morajo Downov sindrom vsako leto dokazovati
20. 03. 2024 10.31
Varuh človekovih pravic Peter Svetina ob svetovnem dnevu Downovega sindroma opozarja na nelogičen in neekonomičen postopek uveljavljanja pravice do dodatka za nego in oskrbo oseb z omenjeno boleznijo. Osrednja pozornost mednarodne nevladne organizacije Evropsko združenje za Downov sindrom je sicer letos namenjena zdravstveni pravičnosti.
Male 'pošasti' v naravi, ki s svojim ugrizom prenašajo nevarne bolezni
20. 03. 2024 10.25
Toplejši dnevi že vabijo k aktivnostim na prostem in v naravi, kjer pa na nas čakajo tudi drobne živalice, ki s svojim ugrizom prenašajo nevarne bolezni. To sta lymska borelioza in klopni meningoencefalitis, ki lahko pri obolelemu pusti hude posledice, kot sta invalidnost ali celo smrt. In kako se lahko najbolje zaščitimo? Meningoencefalitis lahko preprečimo s pravočasnim cepljenjem, ki je na voljo skozi vse leto, za nekatere skupine pa je celo brezplačno. Lymsko boreliozo se medtem zdravi z antibiotiki.
Celine Dion delila fotografijo s sinovi in se zahvalila za podporo
16. 03. 2024 14.56
Celine Dion se že slabo leto in pol sooča s sindromom togega telesa, zaradi katerega je morala celo odpovedati nekaj koncertov. Zvezdnica je zato ob mednarodnem dnevu te bolezni na Instagramu delila sporočilo zahvale vsem, ki jo podpirajo na tej poti, obenem pa objavila še fotografijo, na kateri pozira s svojimi tremi sinovi.
Celine Dion, ki se redko pojavlja v javnosti, ujeli v New Yorku
12. 03. 2024 08.59
Pevko Celine Dion, ki se po diagnozi redke nevrološke bolezni le redko pojavlja v javnosti, so fotografi nedavno ujeli v objektive v New Yorku. 55-letnica se je ravno odpravljala v avtomobil, zvezdnica pa je proti njim kot znamenje pozdrava in dobrega počutja pokazala dvignjen palec.
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila
27. 02. 2024 09.08
Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
Igralka Amy Schumer razkrila, da ima Cushingov sindrom
26. 02. 2024 17.24
Igralka in režiserka Amy Schumer je razkrila, da ima Cushingov sindrom, ki ga povzroča prevelika količina hormona kortizola v njenem telesu. Svoje stanje je razkrila po tem, ko so se v medijih in na družbenih omrežjih pojavili komentarji na račun njenega videza, oboževalci pa so dejali, da je bil njen obraz med nedavnimi televizijskimi intervjuji videti zabuhel.
Kakšno je življenje brez želodca?
18. 02. 2024 18.30
Potem, ko so zaradi zamenjave vzorcev v kliniki Barsos na Onkološkem inštitutu želodec odstranili napačnemu pacientu, je vse več vprašanj o posledicah te hude medicinske napake. Tudi, kakšno je življenje brez želodca, enega pomembnejših organov v prebavni verigi. Ali bolnik brez želodca sploh še lahko je, kot je prej? Potrebne so prilagoditve, pojasnjuje klinični dietetik.
Modre uniforme na belih strminah
17. 02. 2024 17.08
Krvavec se je kopal v dopoldanskem soncu in smučarji so že uživali na belih strminah, ko je ena izmed kabin, posebej prirejenih za to, v dolino peljala ponesrečenko. Nesreča na smučišču se je zgodila ravno v času, ko sva se s fotografom odpravljala proti vrhu, da se srečava s policistoma smučarjema iz PP Kranj, ki tam skrbita za varnost. Morda bo poletel celo helikopter, se je govorilo.
Zakaj je treba vsako leto sproti dokazovati, da ima otrok Downov sindrom?
15. 02. 2024 20.13
Zakaj mora zdravniška komisija vsako leto ponovno odločati o tem, ali bodo Downov sindrom uvrstili na seznam kroničnih bolezni in stanj otrok, ki jih opredeljuje kot otroke s posebnimi potrebami? To se sprašuje skupina staršev otrok z Downovim sindromom, tudi Neža Grmšek, mama osemletnega Tristana. Zakaj morajo vsako leto znova vlagati prošnjo, čakati odločitev komisije, prilagati fascikle zdravniških izvidov, odpustnice? Zdravniki, ki odločajo o diagnozah, kjer ozdravitev ni mogoča, vsako leto dobijo 450 tisočakov, medtem ko otroci ostanejo prikrajšani za kup pravic.
BLOG: Okinavska dieta: recept za dolgo in vitalno življenje
11. 02. 2024 11.32
Med številnimi predlaganimi načrti prehranjevanja, vključno s sredozemsko in ketogeno dieto, kot vse kaže, privlačna možnost za ohranjanje zdravja in dolgoživosti leži v okinavski dieti. Ta prehranski pristop bi lahko bil ključen dejavnik za doseganje visoke starosti, kar ni presenetljivo, saj japonski otok Okinava predstavlja eno od "modrih con," kjer prebivalci redno doživljajo stoletnice. Gre za rojstni kraj borilne veščine karateja, ki pa je torej znan tudi po največjem številu stoletnikov.
Posnet dokumentarec o življenju in boju z boleznijo Celine Dion
02. 02. 2024 09.59
O življenju kanadske glasbenice Celine Dion in njenem boju z redko nevrološko boleznijo so posneli dokumentarni film. Svetovne pravice za film z naslovom I Am: Celine Dion režiserke Irene Taylor je pridobil Amazon MGM Studios. Kdaj naj bi bil film na ogled, še ni znano.
Kot bi se zdravili 15 metrov pod morjem
20. 01. 2024 10.59
Od dekompresijske bolezni, zastrupitev z ogljikovim monoksidom, tinitusa in long covid sindroma – zdravljenje s hiperbarično kisikovo terapijo, ki naj bi celo imela 'antiaging učinek', je vse bolj priljubljeno in daje pozitivne rezultate. Potrebe so velike, a žal je iz obveznega zdravstvenega zavarovanja plačanih bolj malo stanj, pri katerih se hiperbarična medicina lahko uporablja kot adjuvantna oblika zdravljenja. Kako deluje, za koga vse je primerna in zakaj moramo biti previdni pri tem, katerega ponudnika izberemo?
Med 100 zaposlenimi jih vsak dan šest manjka zaradi bolezni ali poškodbe
10. 01. 2024 06.00
Med 100 zaposlenimi v podjetju vsak dan šest zaposlenih manjka zaradi bolezni ali poškodbe. Po treh mesecih se vrne polovica ljudi, po enem letu skoraj nihče več. Zakaj so poklicno oboleli delavci in delavke v Sloveniji že trideset let 'ogoljufani' za svoje pravice? So delno krivi delodajalci? "30 let smo zanikali in zdaj zamujamo. Strah me je, da rabimo naslednjih 50 let za to, kar je grozljivo," opozarja Metoda Dodič Fikfak s Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa. Od 70 sumov poklicne bolezni sta priznani le dve.
Zdravniki dejali, da ne bo govorila in hodila, sedaj je na naslovnici modne biblije
31. 12. 2023 11.36
Ko se je Ellie Goldstein rodila, so zdravniki dejali, da zaradi Downovega sindroma nikoli ne bo mogla hoditi ali govoriti. Ne le, da diagnoza ni držala. Ellie se je zapisala v zgodovino kot prva manekenka z Downovim sindromom, ki je pristala na naslovnici revije Vogue.
Dobro počutje in čvrsta postava v menopavzi? Ja, je mogoče!
19. 12. 2023 00.15
Končno se lahko čisto zares postavim v kožo naših gostov v srednjih letih, zlasti žensk v času menopavze, ki prihajajo v Terme Šmarješke Toplice na programe zdravega hujšanja ter za razbremenitev in imunsko ravnovesje.
Tekaško koleno – odpravite bolečine v kolenu pri teku!
30. 11. 2023 10.33
Vas je kdaj med tekom mučila bolečina v predelu kolena? Ste se kdaj spraševali, zakaj se pojavlja to nelagodje in kako ga lahko preprečite? Ali pa morda želite izboljšati svojo tekaško izkušnjo in se izogniti pogostim bolečinam v kolenu?