sindrom
'Naša deklica se lahko uči na domu, ne more pa iti v šolo'
16. 10. 2023 10.55
September je za nami in z njim tudi prvi mesec novega šolskega leta. Za skoraj vse otroke. Spomladi smo pisali o deklici Ariani, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja ne more v šolo, šola pa nikakor "noče" priti k njej. Takrat so se nakazovale rešitve, videti je bilo, da se bo deklica, čeprav doma, vendarle lahko šolala brez dodatnih preprek. Kako smo se motili.
Odpravite bolečine v gležnju s sodobno fizioterapijo
13. 10. 2023 00.15
Imate bolečine v gležnju? Vas omejujejo pri hoji in skoraj vsakem koraku? Poznate vzrok za nastanek vaših bolečin?
Enoletna borka Sofija z redko boleznijo: 'Je dobrovoljna, predvsem pa trmasta'
09. 10. 2023 16.00
Urška in Leon Grum, starša enoletne malčice Sofije, sta tri mesece po njenem rojstvu izvedela, da ima njuna deklica zelo redko gensko bolezen, MCM-sindrom in mutacijo na genu PIK3CA, ki povzroči, da so določeni deli telesa večji, kot bi morali biti, bolezen pa spremljajo še druge zdravstvene težave. Sofijina zgodba pa žal ni edina. V Sloveniji živi okoli 120 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, tri četrtine so otroci. Prav njim in njihovim družinam pomagajo v Društvu Viljem Julijan, zato vabijo vse na velik dobrodelni koncert za male borce, ki se bo odvil 26. oktobra v Cankarjevem domu.
Za družini Oskarja in Nikite zbrali več kot 360.000 evrov
06. 10. 2023 12.54
Za družini sedemmesečnega Oskarja in šestletne Nikite, ki sta v katastrofalnih poplavah avgusta izgubili domove, so v društvu Viljem Julijan s pomočjo dobrih ljudi iz celotne Slovenije zbrali več kot 360.000 evrov, kar pomeni, da bodo lahko dobili nove domove.
Bolečine v stopalu – odpravite jih!
05. 10. 2023 00.15
Se kdaj sprašujete, zakaj vas včasih obiščejo neprijetne bolečine v stopalu, ki močno vplivajo na vašo kakovost življenja in spodobnost gibanja? Ali se morda soočate s to težavo prav zdaj?
Izdelek, ki ga morate imeti v domači lekarni
02. 10. 2023 00.15
Protibolečinska krema je obvezna sestavina vsake domače lekarne. Prav zato smo priložnost, da nas navduši, ponudili priljubljeni protibolečinski kremi, ki uporabnike navdušuje že več kot desetletje.
'Otrok, ki je gibalno aktiven, je navajen, da kdaj pa kdaj tudi izgubi'
23. 09. 2023 08.00
Otroštva novih generacij se od otroštev prejšnjih generacij razlikujejo na veliko načinov, vendar je eden od najbolj očitnih kontrastov ta, da zdaj otroci veliko več časa preživijo v zaprtih prostorih s telefoni v rokah. Razlogov za to je veliko, med njimi tudi izrazito podaljšanje časa, ki ga preživimo v stiku z elektronskimi napravami, poudarek na načrtovanih dejavnostih in dosežkih, zaskrbljenost zaradi izpostavljenosti soncu in za mnoge družine pomanjkanje varnih zunanjih prostorov za igro. Ne gre le za otroke, tudi odrasli preživijo manj časa na prostem.
Pevec Sufjan Stevens po redki diagnozi ne more hoditi
22. 09. 2023 06.00
Slavni indie tekstopisec Sufjan Stevens je sporočil, da ne more več hoditi, potem ko so mu diagnosticirali redko avtoimunsko bolezen. Glasbenik, ki sicer le redko objavlja na družbenih omrežjih, je svojim sledilcem v objavi razkril, da trpi za Guillain-Barrejevim sindromom, pri katerem imunski sistem napade živce.
Kako so se ginekologinja, dietetičarka in psihiatrinja lotile PCOS
17. 09. 2023 16.38
September je mesec ozaveščanja o sindromu policističnih jajčnikov - gre za najpogostejšo bolezen pri ženskah, ki povzroča hormonske in presnovne motnje. Pacientke poudarjajo, da od ginekologov v javnem zdravstvu ne dobijo ustrezne obravnave, iz ambulant pa odhajajo razočarane, saj jim pogosto predpišejo zgolj kontracepcijske tablete. Ginekologinja primarij Darija Strah se je zato odločila, da bo ubrala drugačen pristop, ki bo PCOS obravnaval celostno.
Debelost, prekomerna poraščenost in depresija – kaj pa, če so krivi jajčniki?
16. 09. 2023 11.27
Najpogostejša bolezen pri ženskah, ki povzroča hormonske in presnovne motnje, je sindrom policističnih jajčnikov. Pogosto se bolnic drži stigma, da so "lene in debele", čeprav gre pravzaprav za, kot pravi ginekologinja primarij Darija Strah, kronično bolezen. Pacientke poudarjajo, da od ginekologov v javnem zdravstvu ne dobijo ustrezne obravnave, iz ambulant pa odhajajo razočarane. Pa vendar obstaja pomoč – objavljamo izpovedi žensk, ki so se s pomočjo celostne obravnave uspešno spoprijele s simptomi sindroma PCOS. "Če bi me ginekologinja videla več kot le debelo punco, bi lahko bila zdaj že šest let na poti, na kateri sem sedaj," pravi 25-letna Katje.
Dom v poplavah izgubila tudi družina šestletne Nikite z redko boleznijo
09. 08. 2023 10.34
V Društvu Viljem Julijan prosijo za pomoč družini šestletne Nikite, ki ima težko redko bolezen, v katastrofalnih poplavah pa je izgubila dom in čez noč ostala praktično brez vsega. Staršema je za hišo, ki sta jo izgubila, ostal kredit, ki ga morata kljub temu odplačati.
Mandy Moore o sinovem izpuščaju: Starševstvo je čudno in težko
01. 08. 2023 07.59
Mandy Moore se je nedavno spopadla z nekaj resnejšimi izzivi, ki jih prinaša starševstvo. Igralka je pred dnevi na družbenem omrežju Instagram delila fotografijo 'norega izpuščaja', ki ga je odkrila na dveletnem sinu Augustu 'Gusu' Harrisonu. Zvezdnica in njen mož sta malčku najprej skušala pomagati sama, ker pa to ni bilo dovolj, sta morala poiskati zdravniško pomoč.
Izredne zdravstvene razmere v Peruju zaradi porasta nepojasnjene paralize
28. 07. 2023 06.00
Neobičajen porast primerov bolezni, ki za več tednov paralizira ljudi, zbuja skrbi v Peruju. Okuženih je že več kot 200 ljudi, štiri osebe so umrle. Tamkajšnje oblasti so zato razglasile izredne zdravstvene razmere.
Epsteinov prijatelj naj bi nasilno zlorabil dekle z Downovim sindromom
27. 07. 2023 17.58
Milijarder in poslovnež Leon Black je obtožen, da je leta 2002 v hiši svojega prijatelja in obsojenega spolnega prestopnika Jeffreyja Epsteina posilil 16-letno deklo z Downovim sindromom in avtizmom. Njegova odvetnica je sicer obtožbe zanikala in jih označila za "lahkomiselne in kaznive".
Slovenec, ki je bil na SP Ironmana: Za počitek veliko ljudi potrebuje pogum
15. 07. 2023 18.05
S triatlonom se je začel ukvarjati čisto po naključju, ko se je leta 2014 kot reševalec iz vode znašel na eni od tekem. Na začetku je nato razmišljal o tem, kako fino bi bilo, če bi Ironmana zmogel premagati v 12 urah, pretekli mesec pa je prav na tem tekmovanju podrl nov amaterski rekord proge - osem ur in 35 minut. Tine Lavrenčič se je tako kvalificiral na Svetovno prvenstvo in to ne prvič, lani je na najprestižnejšem triatlonu na svetu, SP na Havajih, dosegel 11. mesto. Spregovoril je o pripravah na to fizično in psihično naporno preizkušnjo, o tem, da je za havajski Ironman odštel 18.000 evrov in o tem, da je kot trener prepričan, da skoraj vsi rekreativni športniki trenirajo preveč in počivajo premalo.
Nemčija želi prepovedati kajenje v vozilih, kjer so otroci in nosečnice
07. 07. 2023 19.01
Nemško ministrstvo za zdravje želi prepovedati kajenje v vozilih, v katerih so otroci in nosečnice. Prepoved bi lahko vključevala tudi e-cigarete, segrete tobačne izdelke in konopljo.
Po skoraj 10 mesecih zbrali vse dokaze v primeru smrti hrvaškega novinarja
28. 06. 2023 19.49
Po skoraj desetih mesecih je hrvaško državno odvetništvo sporočilo, da so v postopku zoper neznane storilce in zaradi obstoja utemeljenega suma storitve kaznivega dejanja malomarnega ravnanja zbrali vse dokaze v primeru smrti novinarja Vladimirja Matijanića, ki je po okužbi s covidom več dni neuspešno prosil za zdravniško pomoč. Ali bodo proti odgovornim za novinarjevo smrt sprožili postopek ali ne, še ni znano, odločitev pa naj bi sprejeli v kratkem.
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje
28. 06. 2023 15.51
Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ga ima deklica Karolina, je dosegla še en pomemben korak pri razvoju zdravljenja, je na novinarski konferenci dejal vodja skupine Clevio Nobrega. Na laboratorijskih miškah so uspešno preizkusili virusni vektor z vsebnostjo zdrave kopije gena ERCC6.
Uspeli: Za Urbana skupaj zbrali več kot 2 milijona evrov
27. 06. 2023 17.30
Zaključil se je koncert Stopimo skupaj za Urbana, v sklopu katerega so na oder stopili številni znani glasbeniki, da bi skupaj z dobrodelnimi Slovenci dečku Urbanu pomagali zbrati še dobrih 60 tisočakov, ki so ga ločevali do končnega cilja. Pri tem je bila Slovenija več kot uspešna, v enem večeru je zbrala več kot 100 tisoč evrov, skupaj pa kar več kot 2 milijona evrov. S tem je bil cilj dosežen in presežen.
Dvojčki – enaki geni, različne izkušnje
24. 06. 2023 12.43
Odnosa med dvojčkoma ne more razumeti nekdo, ki ni del tega, pravita Tina in Tanja Šentjurc, enojajčni dvojčici, rojeni le dve minuti narazen. Je intuitiven, drugačen, poseben. V Sloveniji se v povprečju rodi dobrih 300 parov dvojčkov letno. Trojčki so še veliko redkejši – rodijo se enkrat na 10.000 rojstev.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Olimpija proti Hajduku z dobrodelno noto
20. 06. 2023 13.47
Pripravljalna tekma nogometašev ljubljanske Olimpije, ki so v minuli sezoni osvojili dvojno krono, ob prvenstvu tudi pokal, s Hajdukom v Stožicah bo imela dobrodelno noto! Od vsake prodane vstopnice bodo en evro namenili društvu Viljem Julijan, ki zbira denar za razvoj zdravila za deklico Karolino z redko boleznijo Cockaynov sindrom. Spektakel med slovenskim prvakom in hrvaškim podprvakom se bo odvil 2.7. Za zmaje bo to hkrati generalka pred začetkom evropskih izzivov.
'Deložirani' City in deževni stockholmski sindrom
12. 06. 2023 06.09
"Kaj bi šele bilo, če bi zmagal United," se poleg nas v nedeljo popoldne smeje oglasi Collin, ko pogledamo proti strehi avtobusnega postajališča na Picadillyju. Od šestih plastičnih kupol so ostale le še tri, druge tri pa so se žrtvovale kot višinska platforma med velikim sobotnim večernim slavjem, ki je po osvojeni Ligi prvakov zajelo središče Manchestra.
Dobrodelni dan za Alexisa, šestletnika, ki se je rodil slep
09. 06. 2023 16.42
Šestletni Alexis Panić je fant, ki ima redek sindrom, zaradi katerega je od rojstva slep. A kljub temu želi nasmejan in živahen fant početi vse tako kot njegovi vrstniki, torej vse sam. Da bi mu starša omogočila čim več svobode in samostojnosti, sta se odločila, da poskusijo s treningi eholokacije, ki jih na Dunaju izvaja Huan Ruiz, ki je prav tako od rojstva slep. Gre za metodo, ki z odbijajočimi zvoki omogoča slepim gibanje v neznanem okolju. A ker ti treningi stanejo, družina potrebuje pomoč. Zato so organizirali dobrodelni športni dan za Alexisa.
Kate Beckinsale zanikala obtožbe, da je šla pod nož: Ne lažem!
01. 06. 2023 07.00
Igralka Kate Beckinsale se je nedavno udeležila filmskega festivala v Cannesu, kjer je na rdeči preprogi presenetila s pomlajenim videzom, kar je pri njenih oboževalcih takoj vzbudilo ugibanja, da se je zvezdnica odločila za plastično operacijo. 49-letnica je sicer zanikala, da je šla pod nož, a je priznala, da je njen mladostniški videz posledica nege obraza, ki deluje tako, da vzpodbudi nastajanje kolagena, uporablja pa tudi druge izdelke in tretmaje.
Pahor na podelitvi: 'Bivši predsednik pogreša dobre stare čase'
30. 05. 2023 12.05
Naš kolesarski as in zmagovalec prestižne dirke po Italiji, Primož Roglič, je zmagovalni pokal pred rimskim Kolesejem dobil iz rok italijanskega predsednika Mattarelle. Ga je pa v Rimu pozdravil tudi bivši predsednik države Borut Pahor, ki je ravno ta dan bil na zasebnem obisku pri Mattarelli, kar je odlično sovpadalo s podelitvijo. Aktualna predsednica Nataša Pirc Musar na podelitev ni bila povabljena, kar so mnogi hitro označili za nenaklonjenost italijanske vlade aktualni vladi. Politični komentator miri, da temu ni tako, Pahorjevo udeležbo na zaključni ceremoniji pa označuje za "iskanje pozornosti".
Ponudniki počitniškega varstva zavrnili otroka z Downovim sindromom
29. 05. 2023 20.14
"Nad mojim otrokom se vrši huda oblika diskriminacije," pravi mama, katere otroka različne organizacije niso pripravljene sprejeti na organizirano poletno počitniško varstvo samo zato, ker ima Downov sindrom. Še več, varstvo so ji odrekli klubi, katerih programe sofinancira ljubljanska mestna občina. In to kljub temu, da občina na spletu zagotavlja, da so vsi sofinancirani programi namenjeni tudi mladostnikom do 18. leta starosti, če gre za osebe s posebnimi potrebami. Kaj pravi župan Zoran Janković?
Ženska z dvojno maternico rodila dvojčka: eden spočet s pomočjo IVF, drugi naravno
21. 05. 2023 14.36
Avstralski par se je po večletnem zdravljenju zaradi neplodnosti februarja razveselil dvojčkov. A čeprav sta se otroka rodila na isti dan, sta bila spočeta na različen dan in vsak v svoji maternici – eden s pomočjo umetne oploditve, drugi pa naravno.
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa
12. 05. 2023 18.00
V Litiji se je odvil dobrodelni turnir v malem nogometu, s katerim so deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno prirojeno redko boleznijo – sindromom hitrega staranja – pomagali pri zbiranju sredstev za razvoj genske terapije. Dogodek organizira družina Vrhovec, na litijski parket pa so stopile tudi nogometne legende, kot so Robert Prosinečki, Zvonimir Boban, Milivoje Novaković, Aleksander Čeferin, Ivica Olić, Mario Manđukić, Vedran Čorluka, Aljoša Asanović, Miran Pavlin, Bojan Jokić, Senijad Ibričić ter druga znana imena.
Število orožja v Sloveniji narašča, ministrstvo ne načrtuje sprememb
06. 05. 2023 18.10
Dogajanje v Srbiji je ta teden odprlo ali pa obudilo vprašanje urejenosti dostopa do orožja. Srbija je po številu strelnega orožja na prebivalca na svetu pri vrhu, v lasti ga ima kar 40 odstotkov Srbov. Pa je naša zakonodaja dovolj restriktivna, da bi preprečila prelahek dostop do orožja? Sprememb notranje ministrstvo za zdaj ne načrtuje.