sindrom
Dvojčki – enaki geni, različne izkušnje
24. 06. 2023 12.43
Odnosa med dvojčkoma ne more razumeti nekdo, ki ni del tega, pravita Tina in Tanja Šentjurc, enojajčni dvojčici, rojeni le dve minuti narazen. Je intuitiven, drugačen, poseben. V Sloveniji se v povprečju rodi dobrih 300 parov dvojčkov letno. Trojčki so še veliko redkejši – rodijo se enkrat na 10.000 rojstev.
Karolinina nagradna igra za Dončićev dres Dallas Mavericks
21. 06. 2023 11.20
Štiriletna Karolina ima edina v Sloveniji smrtonosno redko bolezen – bolezen hitrega staranja. Za Karolino razvijajo genetsko zdravljenje, za kar morajo zbrati dva milijona evrov. In ta cilj pomaga doseči tudi slovenski košarkarski zvezdnik Luka Dončić. V nagradni igri, izkupiček katere bo namenjen Karolininemu zdravljenju, lahko osvojite edinstven lastnoročno podpisan dres Luke Dončiča.
Olimpija proti Hajduku z dobrodelno noto
20. 06. 2023 13.47
Pripravljalna tekma nogometašev ljubljanske Olimpije, ki so v minuli sezoni osvojili dvojno krono, ob prvenstvu tudi pokal, s Hajdukom v Stožicah bo imela dobrodelno noto! Od vsake prodane vstopnice bodo en evro namenili društvu Viljem Julijan, ki zbira denar za razvoj zdravila za deklico Karolino z redko boleznijo Cockaynov sindrom. Spektakel med slovenskim prvakom in hrvaškim podprvakom se bo odvil 2.7. Za zmaje bo to hkrati generalka pred začetkom evropskih izzivov.
'Deložirani' City in deževni stockholmski sindrom
12. 06. 2023 06.09
"Kaj bi šele bilo, če bi zmagal United," se poleg nas v nedeljo popoldne smeje oglasi Collin, ko pogledamo proti strehi avtobusnega postajališča na Picadillyju. Od šestih plastičnih kupol so ostale le še tri, druge tri pa so se žrtvovale kot višinska platforma med velikim sobotnim večernim slavjem, ki je po osvojeni Ligi prvakov zajelo središče Manchestra.
Dobrodelni dan za Alexisa, šestletnika, ki se je rodil slep
09. 06. 2023 16.42
Šestletni Alexis Panić je fant, ki ima redek sindrom, zaradi katerega je od rojstva slep. A kljub temu želi nasmejan in živahen fant početi vse tako kot njegovi vrstniki, torej vse sam. Da bi mu starša omogočila čim več svobode in samostojnosti, sta se odločila, da poskusijo s treningi eholokacije, ki jih na Dunaju izvaja Huan Ruiz, ki je prav tako od rojstva slep. Gre za metodo, ki z odbijajočimi zvoki omogoča slepim gibanje v neznanem okolju. A ker ti treningi stanejo, družina potrebuje pomoč. Zato so organizirali dobrodelni športni dan za Alexisa.
Kate Beckinsale zanikala obtožbe, da je šla pod nož: Ne lažem!
01. 06. 2023 07.00
Igralka Kate Beckinsale se je nedavno udeležila filmskega festivala v Cannesu, kjer je na rdeči preprogi presenetila s pomlajenim videzom, kar je pri njenih oboževalcih takoj vzbudilo ugibanja, da se je zvezdnica odločila za plastično operacijo. 49-letnica je sicer zanikala, da je šla pod nož, a je priznala, da je njen mladostniški videz posledica nege obraza, ki deluje tako, da vzpodbudi nastajanje kolagena, uporablja pa tudi druge izdelke in tretmaje.
Pahor na podelitvi: 'Bivši predsednik pogreša dobre stare čase'
30. 05. 2023 12.05
Naš kolesarski as in zmagovalec prestižne dirke po Italiji, Primož Roglič, je zmagovalni pokal pred rimskim Kolesejem dobil iz rok italijanskega predsednika Mattarelle. Ga je pa v Rimu pozdravil tudi bivši predsednik države Borut Pahor, ki je ravno ta dan bil na zasebnem obisku pri Mattarelli, kar je odlično sovpadalo s podelitvijo. Aktualna predsednica Nataša Pirc Musar na podelitev ni bila povabljena, kar so mnogi hitro označili za nenaklonjenost italijanske vlade aktualni vladi. Politični komentator miri, da temu ni tako, Pahorjevo udeležbo na zaključni ceremoniji pa označuje za "iskanje pozornosti".
Ponudniki počitniškega varstva zavrnili otroka z Downovim sindromom
29. 05. 2023 20.14
"Nad mojim otrokom se vrši huda oblika diskriminacije," pravi mama, katere otroka različne organizacije niso pripravljene sprejeti na organizirano poletno počitniško varstvo samo zato, ker ima Downov sindrom. Še več, varstvo so ji odrekli klubi, katerih programe sofinancira ljubljanska mestna občina. In to kljub temu, da občina na spletu zagotavlja, da so vsi sofinancirani programi namenjeni tudi mladostnikom do 18. leta starosti, če gre za osebe s posebnimi potrebami. Kaj pravi župan Zoran Janković?
Ženska z dvojno maternico rodila dvojčka: eden spočet s pomočjo IVF, drugi naravno
21. 05. 2023 14.36
Avstralski par se je po večletnem zdravljenju zaradi neplodnosti februarja razveselil dvojčkov. A čeprav sta se otroka rodila na isti dan, sta bila spočeta na različen dan in vsak v svoji maternici – eden s pomočjo umetne oploditve, drugi pa naravno.
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa
12. 05. 2023 18.00
V Litiji se je odvil dobrodelni turnir v malem nogometu, s katerim so deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno prirojeno redko boleznijo – sindromom hitrega staranja – pomagali pri zbiranju sredstev za razvoj genske terapije. Dogodek organizira družina Vrhovec, na litijski parket pa so stopile tudi nogometne legende, kot so Robert Prosinečki, Zvonimir Boban, Milivoje Novaković, Aleksander Čeferin, Ivica Olić, Mario Manđukić, Vedran Čorluka, Aljoša Asanović, Miran Pavlin, Bojan Jokić, Senijad Ibričić ter druga znana imena.
Število orožja v Sloveniji narašča, ministrstvo ne načrtuje sprememb
06. 05. 2023 18.10
Dogajanje v Srbiji je ta teden odprlo ali pa obudilo vprašanje urejenosti dostopa do orožja. Srbija je po številu strelnega orožja na prebivalca na svetu pri vrhu, v lasti ga ima kar 40 odstotkov Srbov. Pa je naša zakonodaja dovolj restriktivna, da bi preprečila prelahek dostop do orožja? Sprememb notranje ministrstvo za zdaj ne načrtuje.
Slapovi kletvic, pretepi, Ku Klux Klan, zoofil in 32-kilogramski dojenček
28. 04. 2023 15.30
Jerry Springer, dolgoletni voditelj kontroverzne pogovorne oddaje Jerry Springer Show, se je poslovil v 80. letu starosti. Njegova zapuščina, polna šokantnih, dramatičnih, zabavnih in osupljivih trenutkov, se bo za vedno zapisala v zgodovino televizije. Z gosti in temami, ki so velikokrat pokazale ogledalo družbe, sta bila voditelj in oddaja velikokrat tarči ogorčenja.
Vse bolj raznolike: svetu predstavili novo barbiko z Downovim sindromom
25. 04. 2023 18.08
"To je velik korak za vključenost, ki ga praznujemo," je ob razkritju nove barbike dejala predsednica in izvršna direktorica ameriškim nacionalnim društvom za Downov sindrom Kandi Pickard. Ameriško podjetje Mattel je namreč ustvarilo prvo lutko, ki reprezentira osebe z Downovim sindromom. Ob tem upajo, da bo nova lutka otroke pomagala naučiti razumevanja in zgraditi večji občutek empatije.
Psihiatrinja o zdravljenju vojnih travm: Grozote onkraj človeškega razuma
23. 04. 2023 14.28
Ljudje, ki so preživeli 44-mesečno obleganje Sarajeva, imajo še danes, tri desetletja po vojni, znake postravmatskega stresnega sindroma, boleče spomine, strah in delno zaceljene rane pa jim znova odpirajo prizori iz Ukrajine, pojasnjuje nevropsihiatrinja, ki je vsa ta leta nudila pomoč žrtvam vojne. Slišala je veliko tragičnih zgodb, nepredstavljivih grozot, ki sežejo onkraj človeškega uma. Zaupala nam je, kaj se jo je najbolj dotaknilo, kje je sama našla uteho in kako presekati začaran krog t. i. transgeneracijske travme.
BLOG: Spojine za lajšanje bolečin in zmanjšanje vnetij
23. 04. 2023 07.00
Tokrat bom pisal o salicilatih, naravnih spojinah, ki se pojavljajo v različnih vrstah hrane, vključno s sadjem, zelenjavo, oreščki in zelišči. Verjetno še niste slišali za te spojine, zato si vzemite kakšno minutko časa in preberite članek.
Več kot 1000 bolnikov le anestezirali, zaračunali pa celotno operacijo
20. 04. 2023 09.48
Zasebni zdravnik iz Berlina naj bi več kot 1000 bolnikom dejal, da imajo Barretov sindrom in da potrebujejo operacijo. Med posegom naj bi jih nato le anestezirali, počakali, da se zbudijo, in jim zaračunali celotno operacijo. Skupaj so zdravnik, anesteziolog in pomočnica v žepe pospravili več kot milijon evrov.
Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona
20. 04. 2023 08.44
Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za fleksibilne oblike izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožujoče zdravstvene težave oziroma zdravstvene omejitve in zaradi teh ne morejo redno sodelovati pri pouku v šoli, starši pa jih ne želijo vključiti v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok ter mladostnikov s posebnimi potrebami ali v socialno-varstveni zavod, obljubljajo na ministrstvu za vzgojo in izobraževanje – potem ko smo pisali o deklici, ki zaradi zdravstvenih težav ne more v šolo.
Celine Dion se vrača: napovedala pet novih pesmi
14. 04. 2023 17.34
Kanadska pop diva Celine Dion je napovedala izdajo svoje nove glasbe. Pevka je napovedala pet novih pesmi. To bodo njene prve pesmi, vse odkar je lani razkrila, da trpi za redko nevrološko motnjo, ki vpliva na njeno petje. Novi album Love Again vsebuje glasbo za istoimensko komedijo, v kateri se bo zvezdnica prvič preizkusila v vlogi igralke.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
BLOG: Pet krivcev za bolečine v želodcu
09. 04. 2023 12.47
Bolečine v želodcu so pogosta težava, s katero se srečuje večina od nas. Vendar pa v nekaterih primerih lahko postanejo pogoste, hude in kronične, kar je lahko znak nekega resnejšega stanja. Bolečine v želodcu lahko povzročijo različni dejavniki, zato je pomembno, da se zavedamo, kaj so najpogostejši "krivci" za te bolečine. V tokratnem prispevku se bom dotaknil pet najpogostejših razlogov za bolečine v želodcu.
Za pisanko za Karolino zbrali že 60.000 evrov donacij
08. 04. 2023 10.10
Ta teden za štiriletno Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen, poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo v Društvu Viljem Julijan za deklico zbrati čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo. Pri tem so v petih dneh dobrodelne akcije zbrali že 60.000 evrov, akcija pa bo potekala do velikonočnega ponedeljka, kar pomeni, da lahko te dni še vedno prispevate donacijo.
Nesrečnik z avtopivovarskim sindromom. Pijan, čeprav ne pije
05. 04. 2023 06.00
Si lahko vinjen, ne da bi spil kapljico alkohola? Američanu Marku Mongiardu se je življenje skoraj sesulo, ker mu nihče, niti njegova žena, ni verjel, da ne pije in da ni alkoholik. Izgubil je službo učitelja. Zaradi večkratne vožnje pod vplivom alkohola, tako je vedno pokazal alkotest, mu je grozil zapor. 40-letnik ima zelo nenavadno in izjemno redko bolezen, tako imenovani avtopivovarski sindrom. Ta je kriv za to, da je skoraj vedno okajen, saj se večina hrane, ki jo zaužije, v njegovem telesu pretvori v alkohol.
Lewis Capaldi: Zaradi bolezni so me ljudje spraševali, če sem na drogi
04. 04. 2023 12.15
Lewis Capaldi je v filmu o svojem življenju iskreno spregovoril o spopadanju z boleznijo tikov, Tourettovim sindromom. Bolezen je tako vplivala nanj, da je bila njegova glasbena kariera že v času koncertne turneje leta 2020 vprašljiva, še vedno pa obstaja velika možnost, da jo bo moral opustiti, če se mu bo stanje še naprej slabšalo. Obenem je pevec priznal, da se je zaradi nenadzorovanih tikov spopadal tudi z obtožbami oboževalcev o uživanju mamil. To se je dogajalo, vse dokler ni z javnostjo delil svoje diagnoze.
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Pete Davidson za očetovo smrt izvedel po televiziji
03. 04. 2023 07.00
Igralec Pete Davidson je v javnosti že večkrat spregovoril o tem, da je njegov oče, ki je bil gasilec, življenje izgubil v reševanju po terorističnem napadu v New Yorku, sedaj pa je razkril še, da je za očetovo smrt izvedel iz medijev. Zvezdnik, ki že nekaj let živi pod žarometi, pa je spregovoril tudi o tem, kako se je moral navaditi, da ga spremlja ves svet.
Lewis Capaldi o nenadzorovanih tikih: Bal sem se, da ne bom mogel več nastopati
31. 03. 2023 14.22
Lewis Capaldi je v svojem prihajajočem dokumentarnem filmu razkril nekaj podrobnosti s svoje koncertne turneje iz leta 2020. Kot je priznal, se je težko spominja, saj je bil zelo prestrašen, soočal pa se je tudi s hudimi napadi panike. Obenem je dodal, da se je bal, da zaradi svojega psihičnega zdravja in nenadzorovanih tikov ne bo mogel več nastopati, prav tako so mu bolečine v hrbtu povzročale težave pri pisanju pesmi.
Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'
30. 03. 2023 06.00
Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je 8-letna Ariana. Deklica, ki s starši in bratom živi družinsko življenje, ki ga je močno zaznamovala njena bolezen. A kot da bolezen nje in družine ni že dovolj zaznamovala, ji ovire na pot postavljajo še tisti, od katerih bi družina upravičeno pričakovala pomoč – pristojni. Starši namreč poudarjajo, da je deklici onemogočen dostop do izobraževanja.
'Imela sem štiri spontane splave. 'Saj bo' ne pomaga'
25. 03. 2023 12.34
Po Slovarju slovenskega knjižnega jezika je mama ženska, ki ima otroka. A nimajo vse mame otrok. Približno četrtina brez njega ostane že v času nosečnosti. "Misel na to, da nisem bila sposobna donositi otroka, je bila grozna," občutke po dveh spontanih splavih opisuje Katja. A poleg žalosti so prišli tudi sram, strah in dvom. "Sem še mama? Kako se reče mami, ki izgubi otroka? Lahko tudi jaz praznujem materinski dan?"
Bi starejše in bolne silili v evtanazijo, da bi prihranili?
23. 03. 2023 07.00
85-letna vdova, hudo bolna, z bolečinami, skoraj ves čas sama doma, z nizko pokojnino, stikov s svojci ni veliko, ker otroci delajo od jutra do večera. Čemu živeti? Ali je to dostojno življenje? In kaj bi ta oseba naredila, če bi pri nas evtanazijo uzakonili? Ali pa drug primer, 87-letni gospod z demenco, priklenjen na posteljo, v svojem svetu, četudi je ves čas vesel. Finančno in časovno veliko breme za svojce, ki ne morejo niti na počitnice zaradi njega. Sam o tem ne more odločati, kako bodo odločili svojci, če uzakonimo evtanazijo? V tujini, kot boste izvedeli v Popkastu, se dogaja marsikaj.
Svetovni dan Downovega sindroma: dan z nasmejanim Djordjem
21. 03. 2023 19.18
Obeležujemo Svetovni dan Downovega sindroma, ki letos poteka pod geslom "Z nami, ne za nas". Tako so različna društva pripravila dogodke po vsej Sloveniji, s katerimi so javnost seznanjali o pomenu vključevanja drugačnih v družbo. Mi pa smo dan preživeli z 19-letnim Djordjem, nasmejanim fantom z Downovim sindromom. Pravi, da je vedno dobre volje in da ima veliko talentov. Ko ni v šoli, najraje posluša indijsko glasbo, igra košarko in kuha. Prav posebno mesto ima Djordje v življenju naše novinarke Vesne Petrovič.