sindrom
Vse bolj raznolike: svetu predstavili novo barbiko z Downovim sindromom
25. 04. 2023 18.08
"To je velik korak za vključenost, ki ga praznujemo," je ob razkritju nove barbike dejala predsednica in izvršna direktorica ameriškim nacionalnim društvom za Downov sindrom Kandi Pickard. Ameriško podjetje Mattel je namreč ustvarilo prvo lutko, ki reprezentira osebe z Downovim sindromom. Ob tem upajo, da bo nova lutka otroke pomagala naučiti razumevanja in zgraditi večji občutek empatije.
Psihiatrinja o zdravljenju vojnih travm: Grozote onkraj človeškega razuma
23. 04. 2023 14.28
Ljudje, ki so preživeli 44-mesečno obleganje Sarajeva, imajo še danes, tri desetletja po vojni, znake postravmatskega stresnega sindroma, boleče spomine, strah in delno zaceljene rane pa jim znova odpirajo prizori iz Ukrajine, pojasnjuje nevropsihiatrinja, ki je vsa ta leta nudila pomoč žrtvam vojne. Slišala je veliko tragičnih zgodb, nepredstavljivih grozot, ki sežejo onkraj človeškega uma. Zaupala nam je, kaj se jo je najbolj dotaknilo, kje je sama našla uteho in kako presekati začaran krog t. i. transgeneracijske travme.
BLOG: Spojine za lajšanje bolečin in zmanjšanje vnetij
23. 04. 2023 07.00
Tokrat bom pisal o salicilatih, naravnih spojinah, ki se pojavljajo v različnih vrstah hrane, vključno s sadjem, zelenjavo, oreščki in zelišči. Verjetno še niste slišali za te spojine, zato si vzemite kakšno minutko časa in preberite članek.
Več kot 1000 bolnikov le anestezirali, zaračunali pa celotno operacijo
20. 04. 2023 09.48
Zasebni zdravnik iz Berlina naj bi več kot 1000 bolnikom dejal, da imajo Barretov sindrom in da potrebujejo operacijo. Med posegom naj bi jih nato le anestezirali, počakali, da se zbudijo, in jim zaračunali celotno operacijo. Skupaj so zdravnik, anesteziolog in pomočnica v žepe pospravili več kot milijon evrov.
Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona
20. 04. 2023 08.44
Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za fleksibilne oblike izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo življenjsko ogrožujoče zdravstvene težave oziroma zdravstvene omejitve in zaradi teh ne morejo redno sodelovati pri pouku v šoli, starši pa jih ne želijo vključiti v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok ter mladostnikov s posebnimi potrebami ali v socialno-varstveni zavod, obljubljajo na ministrstvu za vzgojo in izobraževanje – potem ko smo pisali o deklici, ki zaradi zdravstvenih težav ne more v šolo.
Celine Dion se vrača: napovedala pet novih pesmi
14. 04. 2023 17.34
Kanadska pop diva Celine Dion je napovedala izdajo svoje nove glasbe. Pevka je napovedala pet novih pesmi. To bodo njene prve pesmi, vse odkar je lani razkrila, da trpi za redko nevrološko motnjo, ki vpliva na njeno petje. Novi album Love Again vsebuje glasbo za istoimensko komedijo, v kateri se bo zvezdnica prvič preizkusila v vlogi igralke.
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij
11. 04. 2023 15.23
V praznični dobrodelni akciji Pisanka za Karolino, ki je potekala med velikonočnimi prazniki, so za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
BLOG: Pet krivcev za bolečine v želodcu
09. 04. 2023 12.47
Bolečine v želodcu so pogosta težava, s katero se srečuje večina od nas. Vendar pa v nekaterih primerih lahko postanejo pogoste, hude in kronične, kar je lahko znak nekega resnejšega stanja. Bolečine v želodcu lahko povzročijo različni dejavniki, zato je pomembno, da se zavedamo, kaj so najpogostejši "krivci" za te bolečine. V tokratnem prispevku se bom dotaknil pet najpogostejših razlogov za bolečine v želodcu.
Za pisanko za Karolino zbrali že 60.000 evrov donacij
08. 04. 2023 10.10
Ta teden za štiriletno Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen, poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo v Društvu Viljem Julijan za deklico zbrati čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo. Pri tem so v petih dneh dobrodelne akcije zbrali že 60.000 evrov, akcija pa bo potekala do velikonočnega ponedeljka, kar pomeni, da lahko te dni še vedno prispevate donacijo.
Nesrečnik z avtopivovarskim sindromom. Pijan, čeprav ne pije
05. 04. 2023 06.00
Si lahko vinjen, ne da bi spil kapljico alkohola? Američanu Marku Mongiardu se je življenje skoraj sesulo, ker mu nihče, niti njegova žena, ni verjel, da ne pije in da ni alkoholik. Izgubil je službo učitelja. Zaradi večkratne vožnje pod vplivom alkohola, tako je vedno pokazal alkotest, mu je grozil zapor. 40-letnik ima zelo nenavadno in izjemno redko bolezen, tako imenovani avtopivovarski sindrom. Ta je kriv za to, da je skoraj vedno okajen, saj se večina hrane, ki jo zaužije, v njegovem telesu pretvori v alkohol.
Lewis Capaldi: Zaradi bolezni so me ljudje spraševali, če sem na drogi
04. 04. 2023 12.15
Lewis Capaldi je v filmu o svojem življenju iskreno spregovoril o spopadanju z boleznijo tikov, Tourettovim sindromom. Bolezen je tako vplivala nanj, da je bila njegova glasbena kariera že v času koncertne turneje leta 2020 vprašljiva, še vedno pa obstaja velika možnost, da jo bo moral opustiti, če se mu bo stanje še naprej slabšalo. Obenem je pevec priznal, da se je zaradi nenadzorovanih tikov spopadal tudi z obtožbami oboževalcev o uživanju mamil. To se je dogajalo, vse dokler ni z javnostjo delil svoje diagnoze.
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo
03. 04. 2023 14.42
Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Pete Davidson za očetovo smrt izvedel po televiziji
03. 04. 2023 07.00
Igralec Pete Davidson je v javnosti že večkrat spregovoril o tem, da je njegov oče, ki je bil gasilec, življenje izgubil v reševanju po terorističnem napadu v New Yorku, sedaj pa je razkril še, da je za očetovo smrt izvedel iz medijev. Zvezdnik, ki že nekaj let živi pod žarometi, pa je spregovoril tudi o tem, kako se je moral navaditi, da ga spremlja ves svet.
Lewis Capaldi o nenadzorovanih tikih: Bal sem se, da ne bom mogel več nastopati
31. 03. 2023 14.22
Lewis Capaldi je v svojem prihajajočem dokumentarnem filmu razkril nekaj podrobnosti s svoje koncertne turneje iz leta 2020. Kot je priznal, se je težko spominja, saj je bil zelo prestrašen, soočal pa se je tudi s hudimi napadi panike. Obenem je dodal, da se je bal, da zaradi svojega psihičnega zdravja in nenadzorovanih tikov ne bo mogel več nastopati, prav tako so mu bolečine v hrbtu povzročale težave pri pisanju pesmi.
Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'
30. 03. 2023 06.00
Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je 8-letna Ariana. Deklica, ki s starši in bratom živi družinsko življenje, ki ga je močno zaznamovala njena bolezen. A kot da bolezen nje in družine ni že dovolj zaznamovala, ji ovire na pot postavljajo še tisti, od katerih bi družina upravičeno pričakovala pomoč – pristojni. Starši namreč poudarjajo, da je deklici onemogočen dostop do izobraževanja.
'Imela sem štiri spontane splave. 'Saj bo' ne pomaga'
25. 03. 2023 12.34
Po Slovarju slovenskega knjižnega jezika je mama ženska, ki ima otroka. A nimajo vse mame otrok. Približno četrtina brez njega ostane že v času nosečnosti. "Misel na to, da nisem bila sposobna donositi otroka, je bila grozna," občutke po dveh spontanih splavih opisuje Katja. A poleg žalosti so prišli tudi sram, strah in dvom. "Sem še mama? Kako se reče mami, ki izgubi otroka? Lahko tudi jaz praznujem materinski dan?"
Bi starejše in bolne silili v evtanazijo, da bi prihranili?
23. 03. 2023 07.00
85-letna vdova, hudo bolna, z bolečinami, skoraj ves čas sama doma, z nizko pokojnino, stikov s svojci ni veliko, ker otroci delajo od jutra do večera. Čemu živeti? Ali je to dostojno življenje? In kaj bi ta oseba naredila, če bi pri nas evtanazijo uzakonili? Ali pa drug primer, 87-letni gospod z demenco, priklenjen na posteljo, v svojem svetu, četudi je ves čas vesel. Finančno in časovno veliko breme za svojce, ki ne morejo niti na počitnice zaradi njega. Sam o tem ne more odločati, kako bodo odločili svojci, če uzakonimo evtanazijo? V tujini, kot boste izvedeli v Popkastu, se dogaja marsikaj.
Svetovni dan Downovega sindroma: dan z nasmejanim Djordjem
21. 03. 2023 19.18
Obeležujemo Svetovni dan Downovega sindroma, ki letos poteka pod geslom "Z nami, ne za nas". Tako so različna društva pripravila dogodke po vsej Sloveniji, s katerimi so javnost seznanjali o pomenu vključevanja drugačnih v družbo. Mi pa smo dan preživeli z 19-letnim Djordjem, nasmejanim fantom z Downovim sindromom. Pravi, da je vedno dobre volje in da ima veliko talentov. Ko ni v šoli, najraje posluša indijsko glasbo, igra košarko in kuha. Prav posebno mesto ima Djordje v življenju naše novinarke Vesne Petrovič.
Svetovni dan Downovega sindroma tokrat pod geslom 'Z nami, ne za nas'
21. 03. 2023 06.10
Letošnji svetovni dan Downovega sindroma poteka pod geslom "Z nami, ne za nas". Tudi letos različna društva pripravljajo dogodke v več krajih po Sloveniji, tudi pohode z baloni, s katerimi bodo javnost seznanjali o pomenu vključevanja drugačnih v družbo.
V Ljubljani potekalo gastronomsko tekmovanje za osebe s posebnimi potrebami
18. 03. 2023 19.59
V Ljubljani se je odvilo prvo Evropsko gastronomsko tekmovanje za osebe s posebnimi potrebami. Od sladkega do slanega, od rib do testenin – svoj krožnik so morali tekmovalci pripraviti v desetih minutah. V društvu Downov sindrom opozarjajo, da ljudje s posebnimi potrebami niso dovolj vključeni v delovno okolje, zato so zanje taka tekmovanja priložnost, da se preizkusijo in izkažejo.
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
Ko se delavci ujamejo v past
15. 03. 2023 06.00
Imaš dobro plačano službo, v katero rad hodiš. Družinsko življenje ti teče umirjeno, brez večjih finančnih problemov, na poti je celo nov družinski član. Potem pa ti vse uniči en povsem nedolžen podpis. Tako je svojo nedavno zgodbo ekipi Preverjenega orisala mlada izobražena ženska, ki dela že od svojega 18. leta in ki se ji je po vrniti z druge porodniške življenje obrnilo na glavo. Ker je podpisala odpoved, ki je ne bi smela in zato izgubila vse.
James Martin postal prvi oskarjevec z Downovim sindromom
14. 03. 2023 14.02
James Martin je še do nedavnega delal v kavarni, sedaj pa se lahko pohvali z dejstvom, da je postal prvi oskarjevec z Downovim sindromom. Akademija je namreč film Irsko slovo (An Irish Goodbye), v katerem je nastopil kot protagonist, nagradila s kipcem za najboljši kratki film. Da je bila noč za Jamesa še toliko lepša, je poskrbelo občinstvo, ki mu je v en glas zapelo za rojstni dan.
Justin Bieber na zabavo po oskarjih v pleteni odeji in s kapo
13. 03. 2023 18.54
Po oskarjih so se nominiranci odpravili na tradicionalno zabavo Vanity Fair, kjer se jim je pridružila še širša hollywoodska smetana. Med povabljenci je bil tudi kanadski pevec Justin Bieber, ki je v svoji opravi močno izstopal.
Justin Bieber po zdravstvenih težavah odpovedal celotno turnejo
02. 03. 2023 11.03
Kanadski zvezdnik je moral lani zaradi diagnoze redkega sindrom Ramsayja Hunta, ki je paraliziral njegovo desno stran obraza, prekiniti svetovno turnejo Justice. Mesec kasneje se je sicer vrnil na odrske deske, a je kmalu zaradi izčrpanosti in izgorelosti znova odpovedal preostale koncerte. Sedaj je vse prestavljene datume nastopov dokončno odpovedal.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Karolina za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov
27. 02. 2023 19.02
Ste kdaj slišali za sindrom Cockayne? Tudi starša deklice Karoline sta lani malo pred božičem za to redko genetsko bolezen slišala prvič, življenje celotne družine se je obrnilo na glavo, ko so slišali, da je njihova deklica hudo bolna. Bolezen je zelo kruta in povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba je 12 let. Zdravila za Karolinino bolezen trenutno ni, a edino upanje zanjo je genska terapija, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem, a tudi to zdravilo žal ni poceni – zbrati morajo 2 milijona evrov in zato potrebujejo pomoč vseh nas.
Marcel Štefančič: Slovenci komaj čakajo, da nekoga izvolijo in ga potem zrušijo
27. 02. 2023 15.11
Marcel Štefančič v ponedeljek, nekoliko drugače. Novinar, publicist, filmski kritik in mislec se je v svojem prepoznavnem slogu med drugim razgovoril o razlogih za padec podpore Golobove vlade. Pa tudi o opozicijski taktiki Janeza Janše in Anžeta Logarja, političnem sobivanju Nataše Pirc Musar in njene bodoče svetovalke Tatjane Bobnar ter hipokriziji Pahorjeve dobrodelne prodaje katrce. Z voditeljem ukinjene oddaje Studio City sta se pogovarjala Metka Majer in Anže Božič.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02
Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.